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    罕見病目錄一覽表

    國(guó)際罕見病日 | 我國(guó)第一批罕見病目錄(121種罕見病)
    國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)于2018年公布了首批121種罕見病目錄,涵蓋神經(jīng)系統(tǒng)、肌肉系統(tǒng)、代謝系統(tǒng)、免疫系統(tǒng)、血液系統(tǒng)、心血管系統(tǒng)、呼吸系統(tǒng)、泌尿生殖系統(tǒng)等多個(gè)系統(tǒng)和器官。這121種罕見病的癥狀和嚴(yán)重程度差異顯著,有的可能導(dǎo)致智力殘疾、器官損傷乃至早逝,有的則僅引起輕微的身體不適。這些疾病對(duì)于患者及家庭...

    2018年度國(guó)家罕見病目錄一覽表
    1. 21-羥化酶缺乏癥 (21-Hydroxylase Deficiency)2. 白化病 (Albinism)3. Alport綜合征 (Alport Syndrome)4. 肌萎縮側(cè)索硬化 (Amyotrophic Lateral Sclerosis, ALS)5. 天使綜合征 (Angelman Syndrome)6. 精氨酸酶缺乏癥 (Arginase Deficiency)7. 窒息性胸腔失養(yǎng)癥 (Asphyxiating Thoracic Dystrophy, ...

    涉及血液科、皮膚科、兒科……第二批罕見病目錄公布!
    國(guó)家衛(wèi)健委等六部門聯(lián)合公布第二批罕見病目錄,86種罕見疾病納入其中,累計(jì)達(dá)207種。罕見病涉及17個(gè)學(xué)科,包括血液科、皮膚科、兒科等。罕見病為慢性嚴(yán)重性疾病,患病率低,診斷難,治療難,全球僅有不到10%的罕見病有已批準(zhǔn)的治療藥物或方案。臍血作為干細(xì)胞移植的重要來(lái)源,在治療罕見病領(lǐng)域發(fā)揮重要作用...

    你身邊見過(guò)哪些真實(shí)的罕見病?
    Castleman 病,先天性純紅細(xì)胞再生障礙性貧血,范可尼貧血,戈謝病,血友病,朗格罕斯組織細(xì)胞增生癥,陣發(fā)性睡眠性血紅蛋白尿,POEMS綜合征,卟啉病,原發(fā)性聯(lián)合免疫缺陷,原發(fā)性輕鏈型淀粉樣變性等等等。除了好發(fā)于兒童的遺傳性罕見病,成人的血液系統(tǒng)罕見病診治過(guò)不少。典型的一個(gè)是發(fā)生在我朋友身...

    我國(guó)67%罕見病用藥已納入醫(yī)保,覆蓋了哪些罕見病?
    罕見病種類繁多,重癥肌無(wú)力、IgG4相關(guān)性疾病、多發(fā)性硬化、自身免疫性腦炎、視神經(jīng)脊髓炎、系統(tǒng)性硬化等也被列入了國(guó)家罕見病目錄。

    中國(guó)首批罕見病目錄何種疾病可被納入?
    1. 我國(guó)衛(wèi)生健康委員會(huì)、科技部、工信部、藥監(jiān)總局、中醫(yī)藥管理局五個(gè)部門于6月8日聯(lián)合發(fā)布了《第一批罕見病目錄》。2. 該目錄收錄了121種疾病,包括血友病、白化病等,同時(shí)也納入了社會(huì)公眾廣為人知的“漸凍人癥”——肌萎縮側(cè)索硬化。3. 國(guó)家衛(wèi)健委的相關(guān)負(fù)責(zé)人表示,該目錄是基于我國(guó)人口的疾病...

    好消息!我國(guó)67%罕見病用藥已納入醫(yī)保,有哪些病屬于罕見病?
    低磷性佝僂病,精氨酸酶缺乏癥,苯丙酮尿癥。脊髓性肌萎縮癥,自身免疫性腦炎,冠狀動(dòng)脈擴(kuò)張病,視神經(jīng)脊髓炎,賴氨酸尿蛋白不耐受癥,溶酶體酸性脂肪酶缺乏癥,卟啉病,萊倫氏綜合癥等等。還有很多種類的罕見病癥,如今有很多都已經(jīng)納入了醫(yī)保,也可以為患病家庭減輕負(fù)擔(dān)。

    罕見病是如何定義的?你身邊見過(guò)哪些真實(shí)的罕見病?
    說(shuō)心里話,患有罕見病的人是不幸的,因?yàn)樗麄冞@輩子的生活基本無(wú)法再像正常人一樣了。罕見病的治療是缺乏足夠經(jīng)驗(yàn)和研究的,沒(méi)有機(jī)構(gòu)愿意投入大量的資金和精力來(lái)研發(fā)相關(guān)的藥物。目前列入中國(guó)罕見病目錄的121種病種中,國(guó)內(nèi)明確有治療藥物的僅僅只有36種。所以,我的建議是,年輕人一定要做好婚前、孕前、...

    涉及血液科、皮膚科、兒科……第二批罕見病目錄公布!
    1. 第二批罕見病目錄由國(guó)家衛(wèi)健委等六部門聯(lián)合發(fā)布,新增86種疾病,使總數(shù)達(dá)到207種。2. 這些罕見病跨越17個(gè)學(xué)科領(lǐng)域,包括但不限于血液科、皮膚科和兒科。3. 罕見病通常為慢性且嚴(yán)重,具有低發(fā)病率、診斷難度大和治療困難的特點(diǎn)。4. 全球范圍內(nèi),僅有不足10%的罕見病有經(jīng)過(guò)批準(zhǔn)的藥物治療方案。5....

    我國(guó)67%罕見病用藥已納入醫(yī)保,覆蓋了哪些罕見病?
    1. 我國(guó)醫(yī)保已覆蓋67%的罕見病用藥,其中包括重癥肌無(wú)力等16個(gè)罕見病病種,填補(bǔ)了10個(gè)病種的用藥保障空白。2. 2023年國(guó)家醫(yī)保目錄調(diào)整中,15種罕見病用藥成功納入醫(yī)保,如艾加莫德注射液和依庫(kù)珠單抗注射液,這些藥物的創(chuàng)新納入有助于提高罕見病患者的藥物可及性和可負(fù)擔(dān)性。3. 重癥肌無(wú)力是一種罕見...

    康中19668072959咨詢:    溝通交流是申請(qǐng)人與審評(píng)人員就技術(shù)問(wèn)題互動(dòng)的過(guò)程,雙方在溝通交流...
    鋼城區(qū)擦力回復(fù): ______ 大部分人都有疼痛感,疼痛感讓我們歡 喜又讓我們憂愁.我們因感知疼痛而收到外 ... 道疼痛是什么滋味的本?威特克不僅受利于 這種病,也受害于這種罕見的疾病. 不同...

    康中19668072959咨詢:    Struts2中如何獲得后臺(tái)傳過(guò)來(lái)的list要前后臺(tái)代碼 -
    鋼城區(qū)擦力回復(fù): ______ java:public String listBook() { //查詢所有書籍 ActionContext ac = ActionContext.getContext(); ac.put("list", bookDao.findAll()); //bookDao.findAll() 返回的是list<book> return "list"; } jsp:<s:iterator value="#list"> //struts2標(biāo)簽的遍歷方式 ...

    康中19668072959咨詢:    domestic list是什么意思 -
    鋼城區(qū)擦力回復(fù): ______ domestic list 不同的語(yǔ)境不同的解釋: 1. Analysis on several legal issues concerning mbo of domestic listedcorporations 的若干法律問(wèn)題探析 2. On the preference and adjustment of the share financing of thedomestic listed corporations 國(guó)內(nèi)上市...

    康中19668072959咨詢:    list<datas> list已經(jīng)取到數(shù)據(jù),但是數(shù)據(jù)有重復(fù)的,怎樣去掉重復(fù)的,求簡(jiǎn)單的代碼 -
    鋼城區(qū)擦力回復(fù): ______ public static void main(String[] args) { String[] strArr = {"1","2","3","3","4","4","5"}; List list = new ArrayList(); Set set = new HashSet(); /*for (String string : strArr) { 要么用set set.add(string); }*/ for (String string : strArr) {//真的想用list的話,就用set判斷一下是否重復(fù) if(set.add(string)){ list.add(string); } } }

    康中19668072959咨詢:    性別:男年齡:26地區(qū):濱州疾病:多發(fā)性骨髓瘤濱州市人民醫(yī)院能看?
    鋼城區(qū)擦力回復(fù): ______ 去濱州市人民醫(yī)院血液科就可以看多發(fā)性骨髓瘤,該科室專家有:孫明東

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