那些被誤診的自閉癥兒童后來都怎么樣了？原來這才是真正的原因
開篇前，先給星爸星媽講一個故事：小寶在11個月大的時候，媽媽就注意到她眼睛不看人，叫她無反應(yīng)，雖然會發(fā)出一些聲音，但是根本聽不清楚。
小寶媽媽記起了前幾天在報刊上登載的一個關(guān)于自閉癥早期征象的報道，對照一下， 覺得小寶的很多表現(xiàn)都很像，懷疑孩子就是自閉癥。
幾天后，帶著小寶去看了醫(yī)生，醫(yī)生經(jīng)過認(rèn)真地觀察后，也認(rèn)為小寶是自閉癥的可能性非常大。
接下來，媽媽和很多初次聽到孩子是自閉癥的星媽一樣，經(jīng)歷了否認(rèn)—迷茫—憤怒—內(nèi)疚——痛苦——逐漸接納的心路歷程。但是，值得慶幸的是，這個歷程卻并不漫長。
不到一個月之后，媽媽調(diào)整心態(tài)，按醫(yī)生囑托，每天和小寶一起進(jìn)行強(qiáng)度較大且各種有趣的互動游戲，還接來一個家鄉(xiāng)的快兩歲的孩子與小寶一起玩，讓一個正常孩子影響“不正常的孩子”。
隨著時間的流逝，半年過去，小寶1歲半的時候，媽媽發(fā)現(xiàn)，小寶的眼神、互動能力有了顯著的改善，語言依然模糊，但有一定意義。媽媽又為小寶安排了語言治療，又是半年過去，小寶的語言也變得清晰了，在各方面與同齡正常兒童幾乎沒有區(qū)別了。
隨著小寶的康復(fù)，媽媽覺得，小寶在11個月的時候，是不是有可能被醫(yī)生誤診了？
然而，轉(zhuǎn)念一想，也許正是因為這個醫(yī)生的誤診，才讓小寶有機(jī)會在“不正常的狀態(tài)”中進(jìn)行了“正常的康復(fù)訓(xùn)練”，才最終成為了一個正常的孩子。
在現(xiàn)實生活中，的確有很多如小寶媽媽一樣的寶媽，孩子幼年時被醫(yī)院診斷為自閉癥，但并沒有帶孩子進(jìn)行特教康復(fù)，而在幾年后，當(dāng)中一部分孩子很多自閉癥行為卻逐步減少、甚至是消失了。再去醫(yī)院復(fù)查，醫(yī)生不再說是自閉癥。
一些年齡較大的孩子，他們從小到大都在找不同的醫(yī)院不同的醫(yī)生看病，但診斷結(jié)果卻包羅萬象：自閉癥、抑郁癥、發(fā)育遲緩、精神分裂等等。
而據(jù)了解，即使是自閉癥也會有輕度、疑似、傾向、邊緣性或者典型、非典型的不同。五花八門的結(jié)果讓家長無所適從或感到迷茫，這就是當(dāng)前自閉癥領(lǐng)域存在的誤診問題。
結(jié)合小寶媽媽的做法，有些家長并沒有第一時間進(jìn)行心態(tài)調(diào)整，固執(zhí)己見的并沒有帶孩子早期進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，也有一些家長在“越早干預(yù)越好”的理念推動下，在康復(fù)機(jī)構(gòu)干預(yù)很久但收效甚微。
直到孩子越來越大，差距卻越加明顯，恐懼、焦慮，甚至絕望，似乎已身心疲憊、無力支撐……
其實，此刻的家長也許該認(rèn)真的考慮一下那個最初好像已經(jīng)解決的問題：孩子真的是自閉癥嗎？
還有一個故事。
小鳴已經(jīng)十八歲了，爸爸是一家公司的經(jīng)理。四歲時家人發(fā)現(xiàn)孩子有些問題，于是去了北京一家著名的專科醫(yī)院，最終被診斷為自閉癥。
媽媽為了他把工作辭了，帶著他踏上了漫漫康復(fù)之路。前三年的ABA訓(xùn)練是如何熬過來的現(xiàn)在想都不敢想了，但結(jié)果卻收效甚微，沒有讓小鳴具備上學(xué)的能力，沒有學(xué)校愿意接收他，最后還是托關(guān)系上了一所學(xué)校，但學(xué)校要求必須有媽媽陪讀。
兩年過去了，別的孩子學(xué)習(xí)兩年，而小鳴在媽媽的陪伴下勉強(qiáng)“混”了兩年。重復(fù)的行為以及社交困難等自閉癥特征并沒有因兩年的“隨班就讀“而徹底消失，而小鳴和媽媽已身心疲憊，第三年實在“混”不下去了，最終轉(zhuǎn)入了培智學(xué)校。
這就意味著放棄完全康復(fù)的希望和努力，湊合到畢業(yè)，無處可去的小鳴此后一直呆在家里。據(jù)小鳴爸爸說，最近幾年孩子在家里幾乎所有家務(wù)都能做，還特別喜歡做飯，做的也還可以，特別是有一次自己騎的電動車去一個親戚家，在路上沒電了，他根據(jù)自己的位置打電話找離他最近、有車的親戚來接他。
類似的情況并不是唯一的，父母有時很迷茫：自閉癥叫作“星星的孩子”，活在自己的世界里不與人溝通，但我的孩子并不是這樣，小鳴到底是不是自閉癥呢？
其實，小鳴就是一個將其它發(fā)展障礙鑒定為自閉癥并疊加使用錯誤的ABA訓(xùn)練，致使孩子成為智力障礙的典型案例。
也有很多被醫(yī)生診斷為疑似的“自閉癥孩子，”原因是未到三歲，不做明確診斷。三歲前孩子去診斷，也有直接被醫(yī)生說服回家的，因為完全能確定不是自閉。給疑似的診斷，說明有懷疑的成分在里面，至少是處于邊緣地帶。
這里所說的誤診，并不是說醫(yī)生判斷失誤，而是說隨著孩子的成長，已經(jīng)有更充分的證據(jù)判斷他屬于不那么靠近自閉范疇的孩子。這種進(jìn)步，在醫(yī)生當(dāng)時是無法預(yù)見和判斷的，他只能根據(jù)當(dāng)時所看所聽和家長基于孩子特定發(fā)展階段的描述作出判斷。
孩子是成長中的個體，和已經(jīng)定型的成人不同，所以診斷孩子是因為發(fā)育問題而暫時落后，還是根本基因缺陷導(dǎo)致的無法治愈的自閉癥，不太容易，面診肯定不是百分百準(zhǔn)確，但是除了來自權(quán)威的診斷，家長可參考的判斷不多。
這就導(dǎo)致出現(xiàn)了一種信息的不對稱以及來自對于醫(yī)院、醫(yī)生的充分信任導(dǎo)致的家長焦慮而又束手無策的矛盾。
再結(jié)合目前我國對于自閉癥診斷、治療以及信息披露的發(fā)展現(xiàn)狀，以及醫(yī)學(xué)對病因認(rèn)知的局限，評估系統(tǒng)的不斷變化，評估時間的有限，以及評估本身的主觀性，自閉癥的診斷并非百發(fā)百中，有一定比例被診斷的孩子，可以在隨后的復(fù)診中“摘帽”。
于是，就出現(xiàn)了一個長久以來被醫(yī)學(xué)界，尤其是自閉癥圈內(nèi)和星兒家長無數(shù)次發(fā)問的難題：究竟有沒有真正被誤診的自閉癥？被誤診的自閉癥比例有多高？如果真的誤診了接下來該怎么辦？那些被誤診的自閉癥孩子后來都怎么樣了？
這些難題和疑問，一度困擾著很多的自閉癥家庭，也成為醫(yī)學(xué)界無法完全解答的命題。
家有自閉兒，是不幸的，然而被誤診的自閉癥家庭，更是如從天堂打入地獄。這種痛楚是普通家庭無法想象和理解的。
就如小到感冒發(fā)燒，大到各種癌癥都會有誤診，更何況自閉癥這個世界難題呢！
而問題的關(guān)鍵是誤診率的問題，這個現(xiàn)在沒有權(quán)威的說法。但從目前自閉癥認(rèn)知的匱乏、快速的診斷流程、激進(jìn)的確診風(fēng)格以及眾多家長的反饋、質(zhì)疑來看，誤診率可能比我們想象的還要高。
自己的孩子是不是被誤診了，尤其在兩個權(quán)威醫(yī)生說法都不同的情況下，也只能依靠家長自己的判斷力了。
而家長的判斷又顯得是那么的無足輕重和不知所措。
如果要問，為什么會出現(xiàn)被誤診的現(xiàn)象？
也許追溯到診斷標(biāo)準(zhǔn)和康復(fù)訓(xùn)練最前沿的美國制定的標(biāo)準(zhǔn)。只要符合有“重復(fù)、刻板的行為”、“社交障礙”、“無語言”這三點表現(xiàn)的孩子就可以定義為自閉癥。
而中美文化的差異以及人種的差異和醫(yī)學(xué)的發(fā)展程度，又表明，這種診斷似乎并不能用同一把尺子去測量和評判。
而在中國任何發(fā)展障礙兒童一旦被貼上自閉癥的標(biāo)簽，會給家庭帶來巨大心理創(chuàng)傷和精神經(jīng)濟(jì)壓力。所以學(xué)術(shù)上將標(biāo)準(zhǔn)擴(kuò)大化是在美國有民眾和制度基礎(chǔ)的，但這并不適合中國。
另外一個原因就是量表的不確定性。有一位星爸說，他在孩子2歲時測量過自閉癥行為量表 (ABC)、兒童期自閉癥評定量表(CARS)，幼兒自閉癥檢查表(CHAT)，等諸多量表，分?jǐn)?shù)為30多分，后來經(jīng)過一年多康復(fù)訓(xùn)練后，又進(jìn)行同樣的測量，分?jǐn)?shù)又達(dá)到了60多分。
但是，孩子此時雖然經(jīng)過了一年多的康復(fù)訓(xùn)練，卻并沒有明顯的癥狀改善，然而測評量表的分?jǐn)?shù)卻出現(xiàn)了很大的不同。
當(dāng)然不能排除，這位星爸主觀上的想法支配他填寫分?jǐn)?shù)時的變動，但是，真正的原因細(xì)究起來，也和測評量表的制定與中美兩國的評判標(biāo)準(zhǔn)不同有很大關(guān)系。
尤其是人的主觀性，以及3歲以前寶寶的主觀性和孩子對于陌生環(huán)境、陌生人的適應(yīng)過程、拒絕又不可分割，有很大的不確定性。
所以在當(dāng)今自閉癥診斷領(lǐng)域，漏診是極其罕見的，誤診卻是常常有的。孩子一旦出現(xiàn)了異于常人的表現(xiàn)，寧可信其有不可信其無。
舉例來說，自閉癥孩子都有的“重復(fù)、刻板的行為”、“社交障礙”這兩條。而誤診的根源就出在這兩條的標(biāo)準(zhǔn)上。
我們需要理解孩子為什么會不斷的重復(fù)一個行為、為什么會有局限的興趣或排斥、癡迷某些事物。一個孩子成長的過程中會理解從容易到復(fù)雜的各種事物，同時，會伴隨該事物出現(xiàn)相應(yīng)的行為，孩子從這些事物和行為中獲得經(jīng)驗和樂趣。一歲會擺擺手，兩歲會使用簡單工具，三歲會學(xué)跳舞，而五歲時都能搭建復(fù)雜的積木了。
但有些孩子在五歲時還是1歲多的認(rèn)知能力，不停擺手是因為不能理解除擺手之外其他更復(fù)雜的事物；打招呼儀式化是不能理解打招呼意味著什么、不能應(yīng)用于適合的場景；害怕、膽怯、不敢嘗試是不能理解一件新事物可能帶來的收益和危害。孩子不能從復(fù)雜行為與事物中獲得樂趣。
因此，擺手成為他最易獲得樂趣的途徑，就會不斷重復(fù)；儀式化的再見是他唯一知道的離開別人時必需要做出的一個動作，就會被儀式化；不理解出現(xiàn)電鉆、電推子的聲音這種突然的環(huán)境變化意味著什么而感到恐懼。
國際診斷標(biāo)準(zhǔn)所舉的例子其實指向的都是一個常識：孩子理解力弱，興趣必然狹窄。即使正常孩子也是如此，除了單一方面具備特殊才能的孩子外，那些無論怎么補(bǔ)課連一門功課都學(xué)不會的“笨學(xué)生”應(yīng)付課內(nèi)學(xué)習(xí)都不夠用，怎么會有興趣參加其他課外小組呢？
第二，社交障礙。這是需要在多種環(huán)境中持續(xù)性地顯示出的社會溝通和社會交往，不和小孩玩是自閉癥嗎？
回答這個問題需要先清楚孩子為什么不和小孩玩。與成人通過智慧、財富、權(quán)力或價值觀相互認(rèn)可不同，兒童只是依靠肢體、認(rèn)知和語言等能力進(jìn)行相互認(rèn)可的。如果沒有成人介入，他們之間遵守的基本上就是弱肉強(qiáng)食的叢林法則。幼兒期能力偏弱、膽小的孩子或者由于動作笨拙、或者軟弱可欺、又或者由于語言滯后，同齡孩子與之缺乏玩耍互動的樂趣，也就不被群體所接受，到大班階段通常被小朋友冷落或嘲笑、小學(xué)、中學(xué)階段更被欺凌。
反過來，這些孩子自己也不愿意、不敢和比自己能力強(qiáng)的同齡孩子玩。這就好比兩個相差一歲的人，年齡越小區(qū)別越大，2歲的孩子看3歲大的那個可以用“高山仰止”來形容他的感受，而隨著年齡增加差距就會越小，過了青春期原來的認(rèn)知差距不明顯了，很多所謂的“自閉癥行為”自然也就消失了。這就是為什么很多輕度障礙的孩子幼年時被診斷為自閉癥傾向，孩子大了之后自動“摘帽”了的真正原因。不是這些孩子小時候是自閉癥現(xiàn)在又不是了，而是人家根本就不是，是被誤診了。
所有這些，都指向了另一個答案：這些表征都不能作為判斷自閉癥的依據(jù)，他很可能是一個某些能力缺失的正常孩子。
而國內(nèi)有名的自閉癥專家、中山三院兒童發(fā)育行為中心主任鄒小兵也多次指出，發(fā)育遲緩是一個大名稱，包含了自閉癥、運動障礙、智力障礙、社交障礙以及其他發(fā)育落后。發(fā)育遲緩如果僅僅是語言發(fā)育遲緩或運動發(fā)育遲緩，問題的確小一點。但如果是很多領(lǐng)域，例如智力、運動、語言、社交都落后(這很常見)，其實問題可能比自閉癥還嚴(yán)重，恢復(fù)起來更難。
自閉癥是發(fā)育遲緩(社交發(fā)育遲緩)的一種，相對來說，單純的自閉癥只有(社交障礙)，比起多重發(fā)育遲緩(指運動智力語言都遲緩)干預(yù)起來要容易一些。癥候群性孤獨癥就是多重發(fā)育障礙，干預(yù)很難的。
對于自閉癥，困難不是在恢復(fù)快不快的問題，而是我們習(xí)慣的理念認(rèn)為，我們花了時間教孩子，他不學(xué)，我們就會放棄，于是就想找專家、找機(jī)構(gòu)。其實好的專家和機(jī)構(gòu)無非就是更有信心，堅持社交為中心，堅持行為獎勵強(qiáng)化，堅持結(jié)構(gòu)化和隨機(jī)訓(xùn)練相結(jié)合。家長不要認(rèn)為自己會比專家水平差，其實很多家長水平很高，有一些機(jī)構(gòu)水平很差。
認(rèn)清楚了發(fā)育遲緩和自閉癥之間的關(guān)系，那么還有最重要的一點要明確，任何發(fā)育遲緩都要干預(yù)嗎？
這并不是說每一個自閉癥孩子都是被誤診的，也不是說發(fā)育遲緩的孩子都是自閉癥，只是現(xiàn)實中，因為以上種種原因，真的存在被誤診的自閉癥孩子，但是，當(dāng)孩子出現(xiàn)異于正常同齡孩子的問題時，最好的方法依然是進(jìn)行前期的適合（適合的才是最好的）的康復(fù)訓(xùn)練，而不是自認(rèn)為是被誤診了，就不去管孩子，或者強(qiáng)化訓(xùn)練，反而最終讓孩子的問題嚴(yán)重化、擴(kuò)大化，最終變得無法控制。
與大多數(shù)類型的發(fā)育遲緩一樣，早期治療依然是最有效的方法，教育干預(yù)可以幫助孩子發(fā)展特定的認(rèn)知技能，教育工作者和特教老師、康復(fù)訓(xùn)練師以及家長也可以在家里采取具體有效的措施來幫助孩子成長。
如果孩子在嬰兒時期出現(xiàn)了一方面或者多方面的發(fā)育遲緩現(xiàn)象，也不要刻意隱瞞或者等待自行完善，這是不科學(xué)的，最好的方法先是及時就醫(yī)，盡早治療和干預(yù)，最好的干預(yù)還是在家庭自然環(huán)境中，而不是為了干預(yù)而干預(yù)，這反而不利于孩子的健康發(fā)展。
哪怕，真的有嚴(yán)重延誤的兒童，只要家長調(diào)整好心態(tài)，充滿信心，盡早開始治療，孩子也能夠在最大程度上進(jìn)行改善，從而融入社會。
醫(yī)院診斷結(jié)果是疑似自閉癥是自閉癥嗎?
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